Giugno, tra le tante, è anche il mese della consapevolezza sul lipedema.
Cosa è il lipedema? Se siete qui, probabilmente una vaga idea l’avete già.
Attualmente il lipedema è considerata una patologia del tessuto connettivo lasso, che si manifesta in particolare con una alterazione del tessuto adiposo sottocutaneo (che fa parte del mondo dei connettivi lassi). Questa “alterazione” si presenta con depositi adiposi in eccesso, soprattutto agli arti inferiori e, con minore frequenza, agli arti superiori. Il tronco, le mani e i piedi non sono interessati, generalmente, dal lipedema.
Il lipedema interessa quasi esclusivamente il sesso femminile e si ipotizza abbia una base genetica o eredo – familiare. Non è una patologia rara, anzi, sembra essere piuttosto diffusa (si pensa possa interessare almeno il 10% della popolazione femminile mondiale).
Potete trovare informazioni più dettagliate nella sezione dedicata del sito.
Lavorando da anni con pazienti con lipedema e avendo creato una delle prime équipe interdisciplinari dedicate alla patologia, mi sono resa conto di una cosa importante: la consapevolezza e la conoscenza dell’esistenza del lipedema sono cresciute in modo esponenziale nell’ultimo anno. Grazie al lavoro fatto da professionisti e dall’associazione di pazienti, molte persone hanno almeno sentito nominare il lipedema e molti professionisti lo sanno riconoscere o almeno sospettare.
Ma…c’è un ma. A fronte di una maggiore informazione sulla patologia e le sue caratteristiche, spesso manca completamente la consapevolezza su quali siano i percorsi di cura più adeguati. Spesso non vengono nemmeno indicati, lasciando le pazienti in un limbo: so cosa ho, ma non so cosa fare.
Vero è che attualmente non ci sono criteri diagnostici condivisi dalla comunità scientifica nazionale e mondiale (e se non so bene come si fa diagnosi certa, sarà difficile proporre un trattamento). Ma è anche vero che sappiamo come gestire i sintomi principali e quali sono i trattamenti più efficaci, grazie all’esperienza su altre patologie che hanno alcune caratteristiche in comune con il lipedema.
Ad esempio, sappiamo che la compressione (le calze, per intenderci) agisce sia sull’edema che sul dolore, avendo una azione anti – infiammatoria. Così come sappiamo che certi programmi alimentari riducono i sintomi. O che una attività fisica adeguata dà benefici specifici.
Insomma, gli strumenti per la gestione del lipedema ci sono, andrebbero sicuramente approfonditi con studi ulteriori, ma almeno usiamo quello che sappiamo funzionare con patologie simili, tralasciando trattamenti che hanno meno evidenze (o non ne hanno). Soprattutto perché i costi dei trattamenti sono a carico delle pazienti. In questo modo, l’investimento economico e di tempo sarà ben indirizzato, con risultati soddisfacenti e minor frustrazione.
Ma per far ciò è fondamentale partire dall’inizio: valutazione e presa in carico interdisciplinare, da parte di équipe dedicate e formate sulla patologia. Una équipe interdisciplinare non solo è formata da diversi professionisti sanitari, ma è una équipe che comunica e condivide i percorsi terapeutici che propone, e in cui il paziente è protagonista, con le sue esigenze e i suoi obiettivi.
La mia (e nostra) filosofia è questa. Ed è ciò che proponiamo quotidianamente.
Voi cosa ne pensate?